Grâce au premier plan national maladies rares (2005-2008), la prise en charge des malades a connu une véritable amélioration. Le lancement de la « Fondation maladies rares » respecte les axes spécifiés dans le cadre du deuxième Plan national maladies rares (2011-2014). Rôle de la Fondation maladies rares
L’Association française contre les myopathies, la Conférence des directeurs généraux de centres hospitaliers universitaires, l’Alliance maladies rares, l’Inserm et la Conférence des présidents d’université ont cumulé leurs expertises afin de créer la « Fondation maladies rares ».
En associant les différentes compétences scientifiques, il sera possible de mettre en point de nouvelles thérapies. La « Fondation maladies rares » servira de centre de réflexion stratégique, de mise en relation des acteurs de la recherche et du soin, et de financement des projets de recherche.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Les maladies rares sont des maladies sévères, chroniques et handicapantes qui touchent seulement un individu sur 2 000. En France, presque 3 millions de personnes souffrent d’une maladie rare.
